罗德尼是少数几个和席琳·迪翁一样的澳大利亚人之一
罗德尼·贝尔比说,每当他告诉别人自己的病情时,他们都会立即提到歌手席琳·迪翁。
“我说,‘我有僵硬人综合症’,他们说,‘哦,什么,你得了席琳·迪翁的病,’”他告诉9News。
他说,这位加拿大表演者的?admission,她患有罕见的神经系统疾病,这是件好事,因为它引起了人们的关注。
迪翁在2024年巴黎奥运会开幕式上表演,尽管一部新的纪录片展示了她的疾病如何影响她的悲惨镜头。
69岁的Beilby来自新南威尔士州北部河流的Murwillumbah,他在2008年被诊断出患有同样的疾病。
他说,他患上了一种名为“贝尔麻痹”的面瘫,?which造成了“可怕的”疼痛,使他无法闭上右眼。
症状开始缓解后,他又出现了其他症状。
贝尔比说:“我的右眼没有恢复正常,而是闭上了,我说话的时候听起来就像喝醉了一样。”
他的全科医生把他送到黄金海岸医院的神经科医生那里做检查。
?By此时,他几乎不能走路。
最后,他被诊断出患有这种疾病,医生说这种疾病百万分之一。?
“他对我说,‘你得了僵硬人综合症,’”比尔比说。
“我不知道那是什么。”
他被告知这种病无法治愈,他说这“令人生畏”。
但医生说他们可以让它慢下来。
从那以后,他每周都要注射一种叫做静脉注射免疫球蛋白的血液制品。
虽然它会带来头痛和恶心等严重的副作用,但他目前情况稳定。
他还在眼睛周围注射了肉毒杆菌素,以保持眼睛睁开。
但尽管如此,他还是设法打理自己的花园,花时间和friends.在一起
“这取决于我的感受。有几个月我真的很好。”
“我仍然有很多身体疼痛,头痛,我变得非常不稳定,我的言语可能非常含糊,但我过着相当活跃的生活。
“病情会逐渐恶化,我只能继续治疗。”
然而,他说,不认识他的人可能会误以为他在社区里走动时喝多了。
“实际上我已经叫警察来了,因为人们认为我喝醉了,”他说。
Beilby可以在黄金海岸新开的Tugun Day医疗单位接受治疗,这家医疗单位离他的家更近,就在新南威尔士州边境那边。
黄金海岸神经病学健康主任萨姆·赫什马特博士证实,这种情况“极其罕见”,百万分之一的患病率意味着可能只有大约26名澳大利亚人患有这种疾病。
他说,它对患者的影响各不相同,早期诊断和量身定制的治疗有所帮助。
他告诉9News.com.au:“患有SPS的个体的预后是可变的,一些患者的病程相当稳定,对现有的治疗有反应,而另一些患者可能会出现渐进的和医学上难治性的症状,导致严重的残疾。”
图片:电视明星在逻辑学的红毯上闪闪发光
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僵硬人综合症是一种罕见的进行性神经系统疾病。
症状可能包括躯干、手臂和腿部肌肉僵硬。
对噪音、触摸和情绪困扰更敏感,这些都会引发肌肉痉挛。
它对女性的影响大于男性,在患有1型糖尿病等疾病的人群中更为常见
医生不知道是什么原因引起的,但据认为这与自身免疫反应有关
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