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罗德尼是少数几个和席琳·迪翁一样的澳大利亚人之一

经验分享 2025年01月22日 08:36 34 admin

  

  

  罗德尼·贝尔比说,每当他告诉别人自己的病情时,他们都会立即提到歌手席琳·迪翁。

  “我说,‘我有僵硬人综合症’,他们说,‘哦,什么,你得了席琳·迪翁的病,’”他告诉9News。

  他说,这位加拿大表演者的?admission,她患有罕见的神经系统疾病,这是件好事,因为它引起了人们的关注。

  迪翁在2024年巴黎奥运会开幕式上表演,尽管一部新的纪录片展示了她的疾病如何影响她的悲惨镜头。

  69岁的Beilby来自新南威尔士州北部河流的Murwillumbah,他在2008年被诊断出患有同样的疾病。

  他说,他患上了一种名为“贝尔麻痹”的面瘫,?which造成了“可怕的”疼痛,使他无法闭上右眼。

  症状开始缓解后,他又出现了其他症状。

  贝尔比说:“我的右眼没有恢复正常,而是闭上了,我说话的时候听起来就像喝醉了一样。”

  他的全科医生把他送到黄金海岸医院的神经科医生那里做检查。

  ?By此时,他几乎不能走路。

  最后,他被诊断出患有这种疾病,医生说这种疾病百万分之一。?

  “他对我说,‘你得了僵硬人综合症,’”比尔比说。

  “我不知道那是什么。”

  他被告知这种病无法治愈,他说这“令人生畏”。

  但医生说他们可以让它慢下来。

  从那以后,他每周都要注射一种叫做静脉注射免疫球蛋白的血液制品。

  虽然它会带来头痛和恶心等严重的副作用,但他目前情况稳定。

  他还在眼睛周围注射了肉毒杆菌素,以保持眼睛睁开。

  但尽管如此,他还是设法打理自己的花园,花时间和friends.在一起

  “这取决于我的感受。有几个月我真的很好。”

  “我仍然有很多身体疼痛,头痛,我变得非常不稳定,我的言语可能非常含糊,但我过着相当活跃的生活。

  “病情会逐渐恶化,我只能继续治疗。”

  然而,他说,不认识他的人可能会误以为他在社区里走动时喝多了。

  “实际上我已经叫警察来了,因为人们认为我喝醉了,”他说。

  Beilby可以在黄金海岸新开的Tugun Day医疗单位接受治疗,这家医疗单位离他的家更近,就在新南威尔士州边境那边。

  黄金海岸神经病学健康主任萨姆·赫什马特博士证实,这种情况“极其罕见”,百万分之一的患病率意味着可能只有大约26名澳大利亚人患有这种疾病。

  他说,它对患者的影响各不相同,早期诊断和量身定制的治疗有所帮助。

  他告诉9News.com.au:“患有SPS的个体的预后是可变的,一些患者的病程相当稳定,对现有的治疗有反应,而另一些患者可能会出现渐进的和医学上难治性的症状,导致严重的残疾。”

  图片:电视明星在逻辑学的红毯上闪闪发光

  你有什么故事吗?请通过sswain@nine.com.au联系记者Sarah Swain

  僵硬人综合症是一种罕见的进行性神经系统疾病。

  症状可能包括躯干、手臂和腿部肌肉僵硬。

  对噪音、触摸和情绪困扰更敏感,这些都会引发肌肉痉挛。

  它对女性的影响大于男性,在患有1型糖尿病等疾病的人群中更为常见

  医生不知道是什么原因引起的,但据认为这与自身免疫反应有关

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